Elämää pitkäaikaissaurauden kanssa

Tiedättekö sen tunteen ja olon kun keskellä yötä silmät rävähtävät auki ja ensimmäinen ajatus on "voi vttu"? Nousette sängystä ylös ja yritätte kävellä hiljaa keittiöön ja jääkaapille. Siinä vaiheessa kropan valtaa tärinä ja saat kaivettua esiin tuoremehupurkin. Mietit kaksi sekuntia vaihtoehtoja, joita on yleensä kolme:

1) Avaat mehun, kaadat lasiin, istuudut pöydän ääreen ja juot.
2) Avaat mehun, istuudut pöydän ääreen, juot tölkistä suoraan.
3) Avaat mehun, istuudut keskelle keittiön lattiaa ja juot.

98% kerroista valitsen vaihtoehdon kolme. Okei, litra tuoremehua kaadettu kurkusta alas, aikaa kului muutama hassu minuutti. Oksettaa, mutta tiedät ettet saa oksentaa. Katsot kelloa, hitto herätys soi kahden tunnin päästä. Kömmit takaisin sänkyyn ja puoliso kysyy "onko kaikki ok?", murisen vastauksen. Yrität saada unesta kiinni, sydän hakkaa, kylmä adrenaliinihiki puskee päälle, missä meidän lisäpeitto on? Pyörit tunnin sängyssä, jonka jälkeen vaivut levottomaan ja kevyeen uneen. Kello pärähtää soimaan 45minuutin kuluttua.

Heräät, taas oksettaa, vai oksettaako edelleen? Ei voi erottaa. Yrität käydä lenkillä, et jaksa. Koira kärsii emännän huonosta olosta, pitäisi käydä aamullakin ainakin tunnin lenkillä. Et vain jaksa. Menet töihin, olet kuin vasta herännyt karhu. Työkaverit kyselevät varovaisesti kuulumisia, öriset epämääräisiä vastauksia, oksettaa edelleen ja muutenkin olo on kuin tequilarallin jäljiltä. Mutta nythän on vasta keskiviikko. Pääset pakastimeen purkamaan kuormia. Siellä saa olla puolitoista tuntia yksin rauhassa, ilman asiakkaita ja työkavereita. Joku käy aina välillä katsomassa ovelta, että olenko vielä tolpillani. Pakkasta on noin 20 astetta. Aivot rupeavat selviämään puoleen päivään mennessä. Aamusta muistat sen verran että leimasit itsesi sisään ja vaatteista päätellen vaihdoit myös työvaatteet päälle. Puolen päivän jälkeen elämä rupeaa voittamaan ja olet iloinen ja sosiaalinen oma itsesi, joka tekee työt ripeästi ja vastaa kysymyksiin muutenkin kuin örisemällä epämääräisiä. Puolison viesteihinkin vastaat, "olen hengissä"

Voin vannoa, että harva teistä lukijoista tietää tuota tunnetta. Tunteella on nimityskin:

diabetes. Tyypin 1 diabetes, sokeritauti, PAHA diabetes, nuoruustyypin diabetes, the big D. 

Media antaa usein kuvan, että olipa diabetes kuin diabetes (näitähän on siis kaksi mallia. Ykkönen ja kakkonen.), sen saa kuriin syömällä terveellisesti ja liikkumalla. Ihan sellainen hyötyliikunta parantaa, ja et tarvitse lääkehoitoa. Tämä yhtälö toimii siis siihen kakkoseen, jossa elimistö ei käytä haiman erittämää insuliinia johtuen liikalihavuudesta. Meillä ykkösillä insuliinia ei erity ja esimerkiksi ultrassa haimaa ei edes löydy. Tai löytyy, mutta se on rusinan kokoinen. 

Itse sairastuin diabetekseen viisi vuotiaana, eli 21 vuotta sitten. En muista elämää terveenä. Olen kapinoinut tätä tautia vastaan viimeiset 10 vuotta, ehkä enemmänkin, en ole ihan varma. Lääkärit ovat pelotelleet liitännäissairauksilla, mutta olen ajatellut, ettei ne minua koske. Alkukesänä sain todeta, että kyllä muuten koskee. Voisin kertoa vaikka minkälaisen stoorin lisäsairauksista, mm. tunnottomuus raajoissa, munuaiset pettää, sokeudut jne. mutta pysytään me nyt niissä jotka koskettavat minua. Alkukesästä kävin silmänpohjien kuvissa, laajennetaan mustuaiset lautasen kokoiseksi, sitten tuijotellaan kirkasta valoa ja vielä kirkkaampaa samalaa, kun kuvat otetaan. Koskee muuten. Tietenkin silloin sattui kuukauden ainut aurinkoinen päivä ja koska silmä ei pysty supistamaan mustuaista, kaikki valo työntyy silmään. Koskee taas. Tulokset tuli Omakantaan, pitkät pätkät tekstiä josta en ymmärtänyt muuta kuin, että nyt on joku vasemmassa silmässä vikana. Perästä tuli aika silmän laserointiin. Tarkistamaan kalenteria, hitto Juhannusviikko, töitä hulluna, ja ei edes vapaapäivälle. Soittamaan silmäpolille, aika ei käy. Polilla vastattiin, että pitää tehdä sillä viikolla, lääkäri kirjannut kiireelliseksi. Vähän jopa itketti, mutta nielin itkun. Sain vaihdettua vapaapäivälle ajan. Sitten iski paniikki saikun suhteen. Kauhutarinoita lukeneena laaseroinnin jälkeen ei saa nostaa mitään raskasta kuukauteen, jopa yli, ettei verenpaine silmässä kasva. Silmäpolilla oltiin onneksi toista mieltä, ei ehkä saikkua ollenkaan. Mutta hyvä olisi saada ainakin seuraava päivä kevyempää. Sitten töihin, pomolle selvittämään tilannetta. Pitäisi saada kuormanpurkuvuoro vaihdettua kassavuoroon. Onneksi se kävi, oltiin ymmärtäväisiä ja saatiin säädettyä vuorot. Silmä laaseroitiin, ihana lääkäri, joka sanoi, ettei hätää vielä ole näön suhteen, mikäli nyt otan homman haltuun. Ja sitä toden totta olen yrittänyt tehdä.

Olen sellainen ihminen, että teenpä mitä tahansa, teen sen täysillä ja pyrin täydellisyyteen. Mulla on tällä hetkellä taantuma ratsastuksenkin suhteen, koska aika ei riitä treenata niin paljon, että voisin kisata. En näe siis siinä mitään järkeä, että hömpyttelen kentällä ja maastossa. Pitää olla haastetta, päämääriä, onnistumisia ja vielä vähän lisää onnistumisia. Pitää olla täydellinen. Pitkä laiminlyönti diabeteksen suhteen on aiheuttanut sen, että metsään ollaan menty ja monesti. Luulen tekeväni oikein, mutta ei se ole. Pitäisi olla itselle armollisempi, että en voi saavuttaa täydellistä hoitotasapainoa kahdessa päivässä, en edes kahdessa viikossa, kahdessa kuukaudessakaan. Realistisempi olisi vuosi. Vuosi on vain mulle liian pitkä aika. Diabeteksen hoito on ottanut hirveitä harppauksia eteenpäin tänä aikana kun itse olen sairastanut. Pumppu matkii haimaa, verensokerin mittari laskee tarvittavan lisäinsuliinimäärän jne. Mutta silti hyvin usein heräät yöllä tuohon yllä kerrottuun tilanteeseen. Siinä vaiheessa kun kädet tärisee on oikeasti paras vaihtoehto istuutua lattialle, sillä jos verensokeri laskee liian alas, menet tajuttomaksi ja kouristelet. Tiputus on matalampi lattialta kuin jaloilta tai tuolilta. Mä olen tosin onnekas kun J osaa antaa ensiapua ja tulee kyllä auttamaan jos apua tarvitsen. Luojan lykky, etten ole koskaan hänen apuaan tarvinnut näissä tilanteissa. 

Tältä sen pitäisi näyttää, ja joskus näyttääkin.

Libre on suhteellisen tuore keksintö ja merkittävin parannus diabeteksen omahoidossa. Tämä laite siis mittaa verensokeria jatkuvasti kudoksesta. Ei ei verensokeria, vaan kudoksen sokeripitoisuutta. Sensori kiinnitetään käsivarteen, joka on hieman isompi kuin 2€ kolikko, sensori toimii kaksi viikkoa, jonka jälkeen vaihdetaan uusi. Glugoosin tarkastus tapahtuu skannerilla, joka pyyhkäistään sensorin päältä, skanneri näyttää sen hetkisen glugoositason ja mihin suuntaan glugoosi on kehittymässä. Eli onko arvo nousemassa vai laskemassa, miten nopeasti vai onko arvo pysymässä samalla tasolla. Tämä laite on ollut minulla kokeilussa kahteen otteeseen, ensin kaksi viikkoa kesällä ja nyt kuukauden syys-lokakuussa. Ja voin sanoa miten paljon helpotti elämää. Tosin silti monena yönä heräsin ja kaikki meni kiville, mutta 98% ajasta laite oli pelastukseni. Se opetti mulle mm. sen, ettei synteettiset insuliinit (eli ne joita käytämme) toimi kuten haiman tuottama insuliini toimii. Vaikutusaika on meillä neljä tuntia, eli kun syön, verensokerit nousevat auttamattomasti ylös, silloin pitäisi vain malttaa ja olla tekemättä mitään, se kyllä tasoittuu. Tai korjata ei saa vasta kuin neljän tunnin kuluttua. Mutta tässä taas tullaan siihen ongelmaan, että hetinytkaikkimulle! Torstaina istuin hoitajan luona ja hän kysyi osuvasti "Miksi sinun verensokereiden pitäisi olla jatkuvasti tasaiset ja paremmat kuin terveellä ihmisellä?" En osannut vastata... Ja Libren myötä olen vasta herännyt siihen todellisuuteen miten paljon kaikki vaikuttaa tähän sairauteen. Jos oli hypo (eli matala verensokeri, mulla matalan raja on alle neljä) vaikka päivällä, se vaikuttaa ainakin 12 tuntia, jopa 24 tuntia. Sotkien kaiken. Tämä johtuu maksasta ja sen vapauttamasta glugoosista, joka ei hoitajan mukaan todellakaan toimi sillä "nythetikaikkimulleheti"-logiikalla... höh! Mulla itselläni on ollut ongelmia töissä, työ on hyvin raskasta ja hektistä, voin ajatella meneväni tauolle 15minuutin päästä, mutta todellisuudessa pääsen tauolle 1,5 tunnin päästä. Tämä aiheuttaa mulle ylimääräistä kikkailua, ettei verensokerit laske liian alas ja täten sotke päivää. Libren avulla pystyin reagoimaan laskevaan verensokeriin ennen kuin se oli alhaalla. Eli sain hypon kiinni ennen hypoa nappaamalla jotain (pillimehun) pientä hiilihydraattia naamariin. Verensokerin mittarin avulla en pysty kikkailemaan niin paljoa, tai pystyisin, mutta työaika ei anna niin paljoa periksi, että mittailisin verensokeria 10min välein. Libreä voit skannailla vaikka minuutin välein jos siltä tuntuu. Lisäksi kädet ovat aina aivan hirveän likaiset töissä, vaikka käytän hanskoja. Kädet pitää pestä, kädet pitää pestä myös verensokerin mittaamisen jälkeen, koska veri. Karkeasti arvioituna verensokerin mittaamiseen menee aikaa noin minnutti, Librellä arvon tarkistamiseen menee 2sek. Lähinnä siihen, kun kaivan skannerin taskusta. Eli todellisuudessa joudun pitämään verensokereita korkealla töissä, jotten saa hypoa, ja voin mitata verensokerit tauolla. Tietenkin mikäli olo on sellainen, että verensokerit pitää tarkistaa, sen teen. Tässäkin asiassa työnantajani on ymmärtäväinen. Onneksi!

Mutta tältä se näyttää 95% ajasta. 

Talleilu ja D on sitten myös oma lukunsa. Ei ole nekään  kerrat yhden tai edes kahden käden sormilla laskettavissa, kun olen mitannut verensokerin tallilla (ensin käännät tallin ympräi, että löydät edes melkein puhtaan pyyhkeen johon saat kuivattua kätesi!), se on hyvä, lähdet ratsastamaan. Alkukäyntien ja 10min ravityöskentelyn jälkeen mietit miksi tää ei nyt onnistu. No alhainen verensokerihan sen selittää. Siinä sitten taas syöt samalla juoksuttaen hevosta ja se ratsastus sitten meni siinä...

Kaikki nämä hypot aiheuttavat sen, että elimistön oma puolustusmekanismi käynnistyy ja maksa rupeaa vapauttamaan glugoosia. Järjellä ajatellen maksa lopettaa glugoosin työntämisen elimistöön siinä vaiheessa kun verensokeri kohoaa, mutta todellisuudessa maksa käynnistyy vasta siinä vaiheessa ja se työntää hätävaraa piiiiiiiiiitkään tapahtuman jälkeen. Tämä aiheuttaa siis reaktiivista verensokerin nousua ja tätä pitäisi yrittää sitten korjata lisäinsuliinilla. Mulla tämä ei oikeastaan ikinä onnistu, joka verensokeri ei laske tai sitten se taas laskee liian alas...

Ihmiset, jotka kuulevat minun sairastavan diabetesta reagoivat lähes kaikki eri tavoin. Jn reaktiota en kyllä edes muista, siitä on niin monta vuotta kun asiasta kerroin, tosin nyt meidän yhdessä asumisen ja mun itkuraivareiden myötä se on kyllä opetellut lukemaan mua ja tietää jos Dn suhteen on asiat päin seiniä. Eräässä edellisessä työpaikassa olin hiljaa muutaman kuukauden diabeteksesta, lopulta keräsin rohkeuteni ja kerroin, pomoni totesi vain "kukapa sulle täällä on apua soittamassa jos jotain tapahtuu". Voitte arvata omat fiilikset. Nykyisessä työpaikassa olin muistaakseni kolme kuukautta sairaudestani hiljaa kunnes eräänä päivänä "paljastuin", kun insuliinia piti säätää pumpusta ja se piti ottaa esille. Alkoi kyselytunti, joka on ihanaa koska haluan kertoa tästä avoimesti ja mitä pitää tehdä jos jotain sattuu ja ennen kaikkea haluan painottaa sitä, että itse tunnen esimerkiksi matalat verensokerit hyvissä ajoin ja mikäli verensokeri on korkealla, se ei ole niin vaarallista kuin matala. Samassa rytäkässä "paljastuin" myös pomolleni, joka totesi ihanasti vain "aijaa, onkos sulla pumppuhoito vai monipistos?" Lisäksi nykyisessä työpaikassa on paljon kyselty juurikin Librestä, mikä se on ja on haluttu nähdä kuinka se toimii. On kyselty verensokereista kun ollaan menty yhdessä tauolle ja kyselty miksi pumppu piippaa, jos se sattuu piippaamaan syystä X.

Totuushan on se, että niin pitkään kun verensokerin mittaaminen ja seuraaminen on sellainen miljardibisnes, tähän ei tule parannuskeinoa, joka antaisi meille mahdollisuuden elää kuin normaalit ihmiset. Eli niin, että voit vetää kokonaisen pitsan miettimättä paljon laitat ekstraa insuliinia nyt ja koska mulla on pumppu, miten monelle tunnille lisäinsuliinia tarvitaan, koska rasva jne. Tai voit vetää karkkia pussista ilman, että verensokerit ovat 30. Toinen vaihtoehto on mitata 100g karkkia keittiövaa'alla ja pelata vähän lottoa insuliinin suhteen. Tämän kanssa pitää vain oppia elämään. Korkeat verensokerit oksettavat, matalat verensokerit aiheuttavat adrenaliinihien ja eläimellisen taistelun hengestä. Liian matalista verensokereista aiheutuu shokki, joka tuhoaa aivosoluja. Liian korkeat verensokerit pitkään (tai meillä pumppuhoitoisilla ei tarvita kuin neljä-viisi tuntia) aiheuttavat ketoasidoosin, eli happomyrkytyksen jossa maksa (se on muuten monessa mukana!) vapauttaa happoa verenkiertoon joka syrjäyttää hapen. Tähän on moni kuollut, minä olen käynyt kerran n. 30minuutin päässä koomasta insuliinin puutteen takia.

Onneksi olen ihminen jolla on suhteellisen hyvä itsetunto, keväällä Sisiliassa ollessani otin bikineissä aurinkoa vaikka pumpun letku ja piikki jota pitkin insuliini imeytyy kehoon kiinnittyy vatsan seudulle, 10 vuotta pumppuhoidolla olleena mahan iho on aika hyvin arpeutunut, lisäksi navan ympärille on muodostunut "kovettumat" eli vähän niinkuin röllykkä joka ei häviä helpolla. Olkoon siinä. Katsokoon, kyselköön, tämän kanssa on vain pakko elää ja yrittää löytää se tasapaino ja ennen kaikkea kunnioitus tätä sairautta kohtaan. Itse voin olla diabeteksen herra, mutta sitä vastaan ei saa lähteä sotimaan -se voittaa aina. Vaan molempien pitää mahtua samoihin housuihin ja samaan sänkyyn nukkumaan.

Todellisuus miksi avaudun tästä aiheesta juuri nyt on se, että arvioin töissä syöneeni munkin hiilihydraatit väärin, verensokeri oli 25,4 töistä kotiuduttuani (siinä 18.45 aikoihin), söin, en korjannut tarpeeksi korkeata verensokeria ja verensokerit ovat edelleen reilut 11. Odotan että aktiivinen insuliini lakkaa noin 30min päästä, jolloin voin tarkistaa verensokerit uudestaan ja tehdä korjaukset mikäli tarvitsee. Aamulla soi kello seitsämältä, sillä aamutalli odottaa! 

VäliäTaivaanJaHelvetinKeinuu -Alisa